Einladung zur Virtuellen Patientenveranstaltung Glaukom
Wir laden Sie ein, am Freitag, den 23. Juni 2023, um 18 Uhr, via Zoom teilzunehmen. Weitere Informationen finden Sie hier.
Umfrage der Europäischen Glaukom-Gesellschaft
Die Europäische Glaukom-Gesellschaft bittet um Unterstützung für
deren Umfrage.
Den Link zur Umfrage können Sie hier finden:
Telefon-Hotline bei Prof. Jost Jonas
Dankenswerterweise hat sich Prof. Jonas auch im Jahr 2023 bereit erklärt eine kostenlose
Glaukom-Hotline für uns anzubieten.
Der nächste Termin ist am
Donnerstag, 15.6.2023 von 10-13 Uhr
unter Tel. 0 62 21 / 39 29 320.
Herzlichen Dank an Prof. Jonas!
Glaukom-Forum
Sie suchen Rat oder
sind interessiert am Erfahrungsaustausch mit anderen Glaukom-Patienten?
Diskutieren Sie mit in unserem Forum.
Glaukom-Forum
Mitgliedschaften in Organisationen
 | Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen Aktueller Newsletter: PDF-Dokument |
Seit November 2012 ist der Bundesverband Glaukom-Selbsthilfe e. V. Mitglied der Achse. Die Achse ist ein eingetragener gemeinnütziger Verein und ein starkes Netzwerk für die „Seltenen“, bestehend aus Betroffenen, Freunden, Förderern, Ärzten sowie Beratern aus dem Gesundheitswesen.
Der BvGS hat die Kriterien zur Aufnahme erfüllt.
Es gibt seltene Formen des Glaukoms und andere, die nicht so selten sind.
Das kindliche Glaukom
gehört zu den seltenen Erkrankungen und kommt nur
1 x unter etwa 20.000 Geburten in Deutschland vor.
Das Neovaskularisationsglaukom
macht nur wenige Prozent aller Glaukome aus,
d.h. es ist etwa 100 x seltener als das Glaukom insgesamt.
Es führt besonders häufig zu Sehverlust und gar Erblindung und schließlich leider auch oft zur Entfernung eines Auges.
So werden die nicht ganz so häufigen Glaukomerkrankungen sehr leicht unterschätzt. Insofern sind einige Glaukom-Unterformen, die sich von dem häufigen Glaucoma chronicum simplex unterscheiden, den seltenen Erkrankungen zuzurechnen.
Das Glaukom in seiner Gesamtheit und insbesondere das primäre Offenwinkelglaukom gehört beim Erwachsenen nicht zu den seltenen Erkrankungen (Prävalenz von ca. 1-3% der Bevölkerung).
 | Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V. |
Seit mehreren Jahren ist der Bundesverband Glaukom-Selbsthilfe e. V. Mitglied in der Deutschen Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e. V., deren vielfältige Informationsmaterialien und fachliche Beratung uns wertvolle Hilfestellungen bei der Selbsthilfearbeit geben. So stellt die DAG die förderlichen Rahmenbedingungen für die Arbeit von Selbsthilfegruppen sicher und engagiert sich im Bereich der Selbsthilfeförderung durch verschiedene Kostenträger (öffentliche Hand, Sozialversicherungsträger).
Die DAG ist ein gemeinnützig eingetragener Fachverband zur Unterstützung von Selbsthilfegruppen und von Menschen, die sich für Selbsthilfegruppen interessieren.
http://www.dag-shg.de/site/fachverband/schwerpunkte/
 | Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen |
So ist z. B. die Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen (NAKOS) eine Einrichtung des Fachverbands Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e. V. Bundesweit leistet sie Aufklärungs- und Netzwerkarbeit im Bereich Selbsthilfe und bietet kostenfreie Unterstützungs- und Serviceangebote. Schauen Sie selbst:
 | Verein zur Förderung Sehbehinderter und Blinder e.V. an der LWL Förderschule mit Förderschwerpunkt Sehen (Martin-Bartels-Schule - Schule für Blinde und Sehbehinderte) |
Der Förderverein besteht seit 1981 und hat seitdem erhebliche Leistungen für sehgeschädigte Schüler der Martin-Bartels-Schule in Dortmund-Aplerbeck und für die betreuten Schüler in der Frühförderung und im Gemeinsamen Unterricht erbracht. So konnten Spielmaterialien und Musikinstrumente angeschafft oder die Grundschule mit Klassenrechnern und Computern ausgestattet werden. Auch die Finanzierung der alljährlich stattfindenden Vorlesewettbewerbe für blinde und sehbehinderte Schüler war möglich.
Die Lehrkräfte der Martin-Bartels-Schule arbeiten in verschiedenen Arbeitsfeldern, die sich von der Arbeit in der Schule selbst über Beratung und Förderung in Allgemeinen Schulen bis hin zur Frühförderung in Familien und Kindertageseinrichtungen erstreckt. Auch für den Fachbereich Glaukom-Kinder des BvGS e. V. ist die Frühförderung von Glaukomkindern ein besonderes Anliegen und bedarf der Förderung.
Seit Jahren kooperiert der Bundesverband Glaukom-Selbsthilfe e. V. bereits mit der Förderschule Martin-Bartels-Schule in Dortmund-Aplerbeck und hat sich z. B. in der Vergangenheit - gemeinsam mit weiteren Blinden- und Sehbehindertenorganisationen - um die Ausrichtung des Tags der Sehbehinderten in Dortmund gekümmert.
Weitere Informationen:
http://www.lwl.org/LWL/Jugend/martin-bartels-schule/rund-um-die-schule/foerderverein
