Einladung zur Virtuellen Patientenveranstaltung Glaukom
Wir laden Sie ein, am Freitag, den 21. April 2023, um 18 Uhr, via Zoom teilzunehmen. Weitere Informationen finden Sie hier.
Studienteilnehme, kurzsichtige Kinder gesucht
Liebe Eltern, liebe Kinder!
In dieser klinischen Studie soll in Deutschland geprüft werden, ob niedrig dosiertes Atropin das Fortschreiten (die Progression) von Kurzsichtigkeit (Myopie) bei Kindern reduzieren/verlangsamen kann. Gefördert wird diese Studie von der Deutschen Forschungsgemeinschaft (DFG).
Die Kontaktaufnahme sollte unkompliziert außerhalb der üblichen Terminierung an unserer Klinik erfolgen und zwar über die E-Mail aug.aim-studie@uniklinik-freiburg.de beziehungsweise die Telefonnummer 0761 270 40440.
Auf der Homepage (AIM-Studie.de) finden Sie alle notwendigen Informationen, insbesondere die Einschlusskriterien (8-12,99 Jahre, -1 bis -6 Dioptrien, 0,5 Dioptrien Progression pro Jahr geschätzt).
Wichtig: In beiden Armen dieser dreijährigen Studie bekommen die Kinder über zwei Jahre Atropin.
Alle Infos finden Sie hier:
AIM-Studie | Universitätsklinikum Freiburg (uniklinik-freiburg.de)
Telefon-Hotline bei Prof. Jost Jonas
Dankenswerterweise hat sich Prof. Jonas auch im Jahr 2023 bereit erklärt eine kostenlose
Glaukom-Hotline für uns anzubieten.
Der nächste Termin ist am
Donnerstag, 15.6.2023 von 10-13 Uhr
unter Tel. 0 62 21 / 39 29 320.
Herzlichen Dank an Prof. Jonas!
Glaukom-Forum
Sie suchen Rat oder
sind interessiert am Erfahrungsaustausch mit anderen Glaukom-Patienten?
Diskutieren Sie mit in unserem Forum.
Glaukom-Forum
Konzept und Satzung
Bundesverband Glaukom-Selbsthilfe e. V. (BvGS)
Präambel
Im Folgenden werden Inhalte, Ziele, Struktur und Arbeitsweise des Bundesverbandes Glaukom-Selbsthilfe nach Abstimmung in der Mitgliedschaft definiert.
1. Selbstverständnis
Der Bundesverband Glaukom-Selbsthilfe e. V. (BvGS) ist die Selbsthilfeorganisation für Menschen mit Glaukom (Augenerkrankung „grüner Star“), deren Angehörige und Erziehungsberechtigte.
Selbsthilfe bedeutet für uns:
- Betroffene unterstützen Betroffene
- durch Erfahrungsaustausch in Selbsthilfegruppen
- durch Weitergabe von erfahrungsbezogenem Wissen (betroffenorientierte Beratung)
- durch Patientenschulungen, die insbesondere an den, aus Sicht der Betroffenen, bekannten Defiziten im Umgang mit der Erkrankung und ihrer Therapie im Alltag anknüpfen
- Das Engagement für eine verbesserte Versorgung aus Sicht der Betroffenen
- Unabhängigkeit gegenüber Leistungserbringern und pharmazeutischer Industrie
- Einen aktiven, offenen und dabei selbst bestimmten Dialog mit Akteuren und Vertretern der medizinischen Versorgung und Forschung auf Augenhöhe.
2. Struktur und Arbeitsweise
- Der Verband wird von einem ehrenamtlich tätigen Vorstand geführt, der aus Glaukombetroffenen und/oder deren Familienangehörigen besteht.
- Der Verband hat Fördermitglieder aus dem medizinischen, wissenschaftlichen und therapeutischen Bereich.
- Wir betonen ausdrücklich, dass der BvGS die Kooperation mit Ärzten und Fachleuten sucht, in der Ausrichtung seiner Inhalte und Tätigkeitsschwerpunkte aber selbst bestimmt und betroffenenorientiert ist.
- Fördermitglieder sind nicht stimmberechtigt und werden auf Anfrage von den Vorstandsmitgliedern zu relevanten Themen hinzugezogen, etwa zur Ausarbeitung gemeinsamer medizinischer Informationen (auf örtlicher, nationaler und internationaler Ebene, enthaltend die Bereiche Wissenschaft, Forschung, Politik) oder zu Themen der gesundheitlichen und sozialen Versorgung sowie zur Teilnahme oder Unterstützung bei Veranstaltungen und Aktionen. Der BvGS ist bundesweit tätig. Er ist offen für Betroffene aller Altersgruppen und deren Angehörige sowie Erziehungsberechtigte.
3. Ziele und Aufgaben
Ziele und Aufgaben sind:
- Die Förderung und der Ausbau der Selbsthilfe von und für Glaukom-Betroffene u.a. durch die Erstellung eines gemeinsamen Konzeptes für die Selbsthilfegruppenarbeit in allen bundesdeutschen Städten, um die Mitarbeit von Patienten zu verbessern.
- Die Gesundheitsförderung von Menschen mit Glaukom und deren Angehörigen sowie Erziehungsberechtigten durch Aufklärung, Schulung, Information und Erfahrungsaustausch.
- Die Information der Öffentlichkeit über die Glaukom-Erkrankung durch die Medien und Veranstaltungen.
- Der aktive Informationsaustausch zwischen Arzt und Patient, eine intensivere Zusammenarbeit zwischen Augenarzt – Hausarzt – Facharzt – Kinderarzt.
- Die Förderung eines verbesserten Informationsangebotes für Glaukom-Kinder bzw. deren Erziehungsberechtigte sowie eine bessere Aufklärung der Ärzte in Bezug auf die Erkrankung Glaukom bei Kindern.
- Die Ermutigung zur Therapie sowie zur Einhaltung von Therapievorschriften für Glaukompatienten, um zu einer gesunden Auseinandersetzung mit ihrer Erkrankung zu gelangen, z. B. im Rahmen von Patientenschulungen.
- Die Interessenvertretung Betroffener gegenüber der Ärzteschaft auf örtlicher sowie auf Bundesebene sowie gegenüber der Wissenschaft und Forschung und der Politik.
- Ebenfalls vertritt der BvGS die deutschen Glaukompatienten bei der Zusammenarbeit mit Kooperationspartnern auf nationaler und internationaler Ebene, dazu gehören Einwirken auf die Entwicklung von mehr konservierungsmittelfreien Augentropfen und praktischen, funktionelleren Behältnissen wie Tropfflaschen sowie eine Verbesserung der Kostenübernahme moderner und komplementärer Medizin durch die Krankenkassen.
Dortmund, den 28.Juli 2008 / 05. März 2014 / 24.03.2017
Satzung
Hier können Sie einen Einblick in unsere Satzung nehmen: Vereinssatzung
Für die Betrachtung benötigen Sie einen PDF-Reader. Diesen können Sie kostenlos HIER herunterladen.
